艺术重庆⑲｜剪出对生命的热爱

更新时间：2025-04-02 16:24  浏览量：3

新重庆-重庆日报 李宣

为爱子，坚强生活

彭茂琳从小腿受伤，导致身体残疾，这让她的童年一直与拐杖为伴。为了那美丽的花裙子，她开始试着走路，起初几步路都会让她满头大汗，每到晚上剧烈的疼痛更让她彻夜难眠。为了不让父母担心，她独自忍受着病痛的煎熬，凭着坚强的毅力，她终于丢掉了拐杖，学会了走路。她是一名品学兼优的学生，当大家都以为残疾会让她的大学梦成为一片遥不可及的浮云时，她却凭着顽强的毅力，以优异的成绩考进四川省广播电视大学，圆了自己的大学梦。

电大毕业后彭茂琳有了自己的家庭，顺利地生下了可爱的宝宝海鹏。可是意外再度发生，孩子1岁时，身上开始莫名其妙地出现很多青包，有的里面还有硬块。被确诊为血友病的那一天，海鹏腹腔出血，无法止住，医生对彭茂琳说：“这孩子还有三个月的时间。”她不认命，带着孩子去当时的省会成都看病。死亡、病痛紧紧锁住了这个可怜的孩子，也打破了他们家的安宁，彭茂琳无法接受这样一个现实。于是，她和爱人带着孩子四处寻医，但最终大夫的确诊结果都是海鹏患有重型血友病，目前尚无根治办法，唯一的方法就是用一种凝血因子替代治疗来维持生命，但经打听这种药价格高得惊人。

24年前，彭茂琳全家收入加起来才280元，而买一瓶药就要150元。何况当时只有成都才有这种药品，途中需要低温保存，运输成本高且不方便携带。每一次去买药，沿途都需要转4次车船才行，暖水瓶内胆一样的保温壶经不住玻璃瓶和冰棍的挤压，一路上光储药的保温壶就得炸掉十几个，所有的好心人都劝她放弃这个孩子，她父母亲知道孩子终生用药将来还会残疾，更不主张她们留下这个孩子，但她坚信孩子一定会有救，性格倔强的彭茂琳不再向亲人求助。就这样，她和老公开始节衣缩食。为了给儿子治病，彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜，晚上再由丈夫运到麦子坪山上。那时山下山上因为家属区和厂区不同，菜价会有差异，夫妻俩靠这种方式，每斤蔬菜可赚到两角钱。休息日，丈夫要么上山打野味，要么下河捞虾，在家中做好，彭茂琳拿到自己的单位卖给同事。

此外，为挣药费晚上帮人加工围裙、周末在门口搭个棚子经营台球，只要是能赚钱的生意，彭茂琳两口子都尝试着去做。为了给孩子治病，他们付出了艰辛的劳动，饱尝了苦难的磨砺。孩子13岁那年，爱人承受不了这没完没了的艰辛与苦难，选择了离婚，从此彭茂琳一个人扛起了这个家的债务和所有责任。

自理互助，成立血友病之家

为了让孩子入托，从幼儿园开始，彭茂琳就要给学校写保证书，“孩子出现任何意外，学校概不负责”。歧视带来的误解让母子备受煎熬，儿子三年级时，彭茂琳有一次去接孩子，看到黑板上写着一行字：“海鹏，你是狗吗？随地大小便。”彭茂琳询问孩子，海鹏很委屈：“不是我，我根本走不到厕所，都是在家里拉完了才来的。”从那时起，孩子不再喜欢老师，更不愿意去上学。初中一年级，再也无法忍受歧视的海鹏辍学回家。

海鹏退学后，彭茂琳为他买了一台电脑。也是通过这台电脑，彭茂琳在网络上认识了其他病友。血友病本是罕见病，她身边没有见过其他病友，原本以为这个世界上只有她的孩子才这么不幸。通过网上查资料、与病友沟通，才知道也有很多家庭如她般艰辛地生活着。和病友家庭的聊天，让压在她心底多年无法诉说的心酸得到了释放，她们开始在巴渝大地寻找病友家庭，通过相聚倾诉来减轻大家的心理压力。2005年，彭茂琳在“中国血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性中有5人为病人，中国约有6.5万血友病人。根据1999年中国医学科学院血液研究所对国内24个省市、37个地区的调查，仅有5000病人登记在册。

网上一位广州病友告诉彭茂琳，他认识一个重庆的病友，并愿意帮助链接。很快她们就结识了，并经常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。她们逐渐意识到，血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的。这个想法得到了那位病友的赞同。由于对方居住在武隆，比较偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。

从2005年8月份开始，彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。那段日子里，下班后所有的时间，彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区，缺乏相关知识，只知道自己得了一种很奇怪的病，甚至连血友病的名字都没有听说过。彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情，打消对方的戒心，再说明来意。3个月后，她已经与众多重庆病友建立了联系。接着，她把自己孩子的病和希望找到病友家庭的愿望写了出来，并通过朋友印成了宣传单，和几位血友病患者的母亲一起发到医院和患者有可能去的机构，在3个月内她们便找到了80多个家庭，从此她走上了帮助血友病家庭的道路。

2006年1月1日，彭茂琳组织病友家庭，在重医附二院爱心专家娄世峰教授的支持下，开展了重庆有史以来首次血友病患者医疗救助活动。在彼此的沟通中，她开始明白面对这样一个特殊的群体，沟通是不能解决根本问题的，她深深地感受到大家需要的是治疗，是改变！她开始从聚会的热情中走了出来，勇敢地承担起这份对她来说几乎是不太可能的重担——和病友家庭筹备成立了重庆第一个血友病关爱之家。她从打开医疗渠道开始，带着几个血友病患者和家属，通过媒体传播，利用各种机会寻求社会各界支持。

2006年，一位政协领导得知她们的情况后亲自来到她们中间，以一个学者的身份报名成为这个群体的第一位志愿者，同时还带领民盟重庆市委给予彭茂琳等血友病家庭极大的支持。2006年底，在这位领导的积极沟通和反映下，这个群体的情况得到了重庆市委的高度重视，在市委领导的大力支持下，他们正式注册成立了“重庆市血友病康复协会”。从此，彭茂琳和血友病患者家庭有了一个真正属于血友病患者的家。

​成立剪纸工作室，大放异彩

在2007年4月份的成立大会上，“重庆市血友病康复协会”得到包括彭茂琳本人所在单位捐款在内的三万多元救助。通过和其他民间组织的接触，彭茂琳觉得不能只把希望寄托在募集资金和接受善款上，不能让患者总是依靠社会捐助活下去，“那样救急不救穷”。她决定开展“生产自救”。在这个家里，她看到的是因病致贫的家庭，无药治疗备受痛苦煎熬的患者，还有和她一样经历着所有艰辛的患者家属。在这个家里，大家亲切地叫她“彭妈妈”，患者希望有自尊地活下去。于是她开始寻找可以接受的项目，开展了网页设计培训，但由于这些孩子从小没有机会上学，他们很难接受和完成学习任务。彭茂琳又想到了带领大家一起玩游戏挣钱，可是依旧以不现实告终，因家族传承剪纸手艺，最终选择了试试剪纸。

在儿子生病的这些年中，彭茂琳一有时间，就会通过剪纸来放松早已疲惫不堪的心情，所以她的剪纸手艺早已炉火纯青，何况自己以前还学过装裱。与其去研究那些不熟悉的事情，不如用自己的一技之长同大家一起渡过难关！她决定把剪纸这一技之长变成一个项目。在涪陵残联的支持下，她和残疾朋友一起开展了第一期剪纸培训。因为患者家庭经济都比较拮据，所以无论患者本人还是家属，最急切的愿望就是尽一切努力赚钱，剪纸只是逢年过节家中贴的窗花，小小的一张剪纸真的有市场吗？真的可以改善他们的生活环境吗？面对大家的质疑，彭茂琳用自己的行动来证明自己的决心。她提前办理内退，离开国有企业全心全意投入到剪纸项目的开发和研究中。残联的工作人员看到彭妈妈如此用心地出主意、想办法，残疾朋友们也刻苦地学习着，每天早晨五六点就拄着拐杖下楼到教室，晚上12点了还在练习，都非常感动。

在培训中，彭茂琳看到了希望。尤其是血友病患者，以超常的毅力在短短20多天中迅速接受了这门艺术的熏陶。结束短期的培训后，她又把这些患者请到她的家里，同吃同住进行培训。为筹集资金，2008年她带着学员们的剪纸到北京参加了第二届中国发展市场竞标，在1000多个民间组织项目中脱颖而出，获得了世界银行和中国扶贫基金会支持的15万元启动资金，创办了剪纸工作室。为了得到更好的发展，2010年申办了企业，成为渝北区首批微型企业。

尽管企业发展遇到了不少困难，但彭茂琳不但没有退缩，还通过不断地摸索创新，设计出“单面多层次立体表现手法”的剪纸，使剪纸作品呈现出多层立体效果，表现力极强，高水平的好作品，作品从不为人知到参加各种巡展，从地摊走进三峡博物馆和四川美术学院等高等院校，从重庆走向全国，如《重庆明天会更好》《伞韵》《新嫁娘》《烟雨三月舞春风》《红岩村》《孔子》《一城山色两江水》等，受到各方一致好评，在各种展会上多次获奖。工作室的多幅剪纸作品被多个国家所收藏，作品《新嫁娘》在上海世博会展出得到广泛好评，《走进世博》被上海世博会生命阳光馆永久性收藏。《新嫁娘》于2010年8月在钓鱼台国宾馆以15万元的价格拍出，走出了剪纸的高端。作品《南风清韵》又被英国安德鲁王子收藏。如今彭茂琳的剪纸被列为市级非遗项目，50多幅剪纸作品在四川美术学院艺术中心展出。在剪纸艺工作室，为了让患者能克服病痛带来的困难，每天彭茂琳和来这里学习的血友母亲一起给他们熬药泡脚、按摩，不断摸索康复的经验，从洗第一件自己的内衣开始，教他们学习生活自理，从洗第一个碗到丢掉第一根拐杖，从下第一步楼梯到登上百货大楼的扶梯，从一个不与人交流的患者到和志愿者一同在大学城生活一个星期，从参加活动都要坐着轮椅全家出动到自己外出学习，她看到的是付出换来的累累硕果，血友病患者群体是一个可以救助的群体，是可以通过社会关爱获得新生的群体。