不能永远开心，那就永远开阔

更新时间：2025-04-16 23:21  浏览量：3

1.初识刘开心

初读《愿你可以自在张扬》，以为这是一本诗集；再读，还是感觉是一首诗。这本书的作者叫刘开心，她是在诗作《无题》中这样写到：我愿意庸俗而快乐/肤浅而松弛……不能永远开心，那就永远开阔。

刘开心，野生艺术家，全职病人，兼职社畜，埃勒斯--当洛综合症患者。中央美术学院学士、纽约大学硕士。创作诗歌、画作，在公众号“E诗E画”记录所思所感，曾举办作品展《待叙》。

2.愿阳光正好

今天是周末。

从昨夜到今天上午，老天爷一直在刮北风，天气有点寒冷。不过现在好了，风停下来了，天空完全放晴了。窗外是满眼的阳光灿烂，蓝天上飘浮着棉絮状白云，一小朵，一小片，还有一大团逐渐挪移，远去。

儿子到济南参加山东省事业编考试去了，母亲在阳台上洗衣服。难得的空闲与惬意，我坐在主卧的电脑桌前开始了读书。

读书需要大把可消遣的时间与惬意的心情。2025年春节以来，我忙于装修房子、搬家，还有与富德人保菏泽公司打赔付官司，搞得狼狈不堪，身心疲惫。不过现在好了，上诉状已在昨天递交给了中级法院，余下的大约2个月的等待通知的时间可以静下心来读读书，写点文字了。

真好！

我要读的这本书是一个女子写的，题目是《愿你可以自在飞扬》。上面还有这样一行文字“献给每一个在风浪中，依然不愿放弃的人”。这是作者的写作目的，也很励志。

但她却不想将这本书写成励志书，更不想写成自我标榜的自传。她喜欢创作诗歌、画作。

她幼年时的幻想就是：如果将来我能好好长大，就写一首诗吧；如果长大以后的世界太过糟糕，就写一个通话。

这是她的第一本书。她的坦诚如此的清澈、蔚蓝，她说还不知该如何作序，在有关的教学网页上也没有学到任何技巧。然而就在她坐下来，对着键盘敲击出这几行字之前的所有岁月，就成了这本书的序。

是的，确实如此。她，还有她的这本书，都无需作序，因为她之前所有经历就是最好的序言，最好的诠释。于是，她在自序中写下了这段话：

“在人间，在路上，不知不觉已是三十余载的跌跌撞撞。我没有‘凡走过必留下痕迹的壮志’，只希望自己能够多看看沿途的风景。”

她还说：我对自己的定位从不是“罕见病人”，或者说，至少远不止是病患。这不是一则关于苦难的故事，遗憾的是，这也并不是一本关于“如何战胜苦难”的励志传说。我想聊的不是疾病，而是艺术、爱与自由，还有……生命吧。

她是谁？究竟有什么样的经历？

她叫刘开心。以下是关于她的简介：

刘开心，野生艺术家，全职病人，兼职社畜，埃勒斯--当洛综合征患者。中央美术学院学士、纽约大学硕士。创作诗歌、画作，在公众号“E诗E画”记录所思所感，曾举办作品展《待叙》。

什么是野生艺术家、简直社畜、埃勒斯--当洛综合症患者？

野生，顾名思义，就是在大自然环境里生长而非人工栽培或畜养的。网络上的野生，指未经过任何修饰、纯自然的人事物。野生艺术家，通常指未接受过系统专业训练、创作风格自由随意性、游离于传统艺术体制之外的艺术家。

社畜，是一个网络流行词，源于日语，是“会社”（公司）与“牲畜”的合称，用于形容上班族像牲畜一样被公司压榨。这个词最早出现在20世纪90年代的日本，反映了日本职场文化中员工被过度驱使的现象。

埃勒斯--当洛综合征，这是一组较为罕见的遗传性结缔组织疾病，包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏问题、免疫系统异常，等等。

也就是说，刘开心是一个潜伏在健康人群体中的罕见病患者。她自婴幼儿期开始出现症状，小时候以吃流食与半流食为主，十岁之后身高、体重再也没有增加。

即便如此，又有什么可抱怨的呢？刘开心这样写到也这样认为：好在还有很多我可以做的事，比如上学，比如画画，比如照顾自己和家庭，又如认识可爱的你们。

她最大的心愿就是：愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳关正好，愿我们报之以歌。

2. 开心的诠释

2015年夏末，在美国纽约的一所医院里，刘开心被确诊了EDS。

“娇气、矫情、多事、麻烦、脆弱……”伴随她二十余年的“不白之冤”终于得以清洗了。

即使她自己，与生俱来的的疼痛也使她未曾察觉自己与健康的人不同——她曾天真而自欺欺人以为所有人的每分每秒都是在关节与肌肉的疼痛中度过的，以为所有人都会在进食时痛不欲生，在半夜无数次被疼痛叫醒。

她以为身边的人都比她坚强，因为大家都没有把疼痛说出来。

还在襁褓之中起，刘开心便开始对自己的汗液与眼泪过敏。一次啼哭，一次酷热，都会让她周身爬满密密麻麻的小红疹，奇痒难耐，又伴着阵阵灼热的刺痛。

也不知从什么时候起，她渐渐学会了坚强——在看到红疹出现时命令自己停止哭泣，任疼痛感或情绪在脑海中肆虐，却不允许自己掉下一滴泪来。

幼年时，她常常由于关节无法受力而摔伤。于是，她便用紫药水在自己的左膝上画一串葡萄，妈妈用红药水在她的右膝上画一枚太阳。

至今记得六岁那年，她曾在一次换药之后，眼看着自己的皮肤如破旧的墙皮般脱落，被医生阿姨用镊子取下，腿上却留下一小片空荡荡的鲜红。她呆呆看着，却没有一丝恐惧，也感觉不到疼痛。

因为此时在她的心里，周围孩子们的戏耍，老师的指责，及其他大人们的嘲笑更让她感到难过。

那时她还是个小孩，哭泣时常常被身旁的大人笑嘻嘻地揪住胳膊问：“吆嗬，开心哭了呀！开心哭了还是开心吗？”

她笑着点头，试图跑开，可他们不依不饶。她无力又困惑，哭着，却怎么也甩不掉那只捏着她胳膊的大手和直钻耳膜的哭声。

直到后来，她成了大人，才知道大人可以多么无聊又残忍。

再到后来，她也成了“大人”，但她变成了不得不守护“真正的大人”的“小小的大人”。

在五岁那样，她的童年戛然而止。

她在书中这样写到：

时至今日，我都觉得察言观色与谨小慎微是一个小孩所能习得的最残忍的“美德”。

在小小的年纪被迫成为“大人”，犹如播下了一颗焦虑的种子，催生着连呼吸都不敢恣肆的压抑。

在静寂的黑暗中，她在税利的疼痛中醒来，怕吵醒父母而不敢发出声响，就裹着被子缩在床上，等待新的一天；

六岁那年跨区去接比她小两个月的表妹，途中要转两次公交车，还要经过熙攘又杂乱的交通枢纽；

十二岁那年在亲人离世时被分配到给全家人做饭的任务，她在厨房的油烟中用力昂着头不敢流泪，小心翼翼地听着客厅传来的啜泣与低语……

在大人口中，她是最懂事、最独立、最让人放心的孩子。但大人们哪里知道，她常常会在四周无人时偷偷钻进衣柜或者洗衣机的滚筒，用双手抱住自己，直至指甲一点点嵌入肩胛骨处的皮肤里也无法停止。二秒钟呼吸，三秒钟呼吸，慢一些，再慢一些……她只需要卷曲在狭小的秘密空间里，重新教会自己呼吸。

她在幼年时曾经反复经历这样一个梦境：她在荒野之中看到一头猛兽，它背对着她，咯吱咯吱地啃噬一具骨架。疼痛愈加尖锐，她感知到那是她的骨架，于是飞奔过去想去抢救。而那野兽却在此时转向她，映入眼帘的分明是她自己的面孔——她的焦虑便是这样一头瘦骨嶙嶙的野兽，在梦的肃杀中惶惶地踱步，消耗着它，也侵蚀着她。

于是，她在书中深有感触地写到：

也许梦中是我，梦醒是我。旁观者是我。拯救者是我。残骨是我。野兽是我。都是我。

我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。

我理解的“绝望”不只是一种心理感受，还有0%的治愈率，唯有带着绝望撑下去才有一线生机。

焦虑与怨念有时比疾病本身更令人精疲力竭。

对于“开心”，她更有着切肤而独特的感受与理解：

她说自己并不常常是开心的，但是没有关系。开心或悲伤、平和或焦虑，都只不过是情绪而已。而情绪最有趣、最美妙的特质，恰恰是在于它是时刻流动而非永恒不变的。我们倾向于寻求快乐与平和，并不是因为它们比悲伤与焦虑更有意义，而只是因为它们承担起来更轻松、应对起来更容易罢了。也许能稳定下来的不是情绪，而是我们对自我与世界的认知和接纳。

但若是在今天执着于为明天而焦虑，说不定会因心力交瘁而而撑不到后天，所以还不如选择过好今天。

我希望无论健康或疾病、快乐或悲伤的人，都可以是有质感的张扬的生命。