患小脑萎缩症女子病情加重，前男友帮她完成100个心愿：看邓紫棋演唱会，逛环球影城，陪她戴着钻戒走下去

更新时间：2025-11-27 13:35  浏览量：4

爱情最动人的模样，从来不是轰轰烈烈的誓言，而是困境中的不离不弃与温柔相守。当 25 岁的程爱笑被遗传性小脑萎缩症缠上，人生陷入黑暗之际，男友汤先生的出现，为她点亮了前行的光。从初中同学到恋人，从异地分开到病情加重后的重逢，四年多的情感羁绊里，汤先生以细致入微的照料、100 个心愿的承诺，诠释着 “陪伴是最长情的告白”，这份跨越病痛的爱情故事，在网络上传递着温暖与力量。

重逢与守护：病痛面前的坚定回归

程爱笑与汤先生的缘分，始于青涩的初中时光。懵懂岁月里，两人因共同的兴趣爱好走到一起，青春的爱恋纯粹而热烈。毕业后，由于求学与工作的距离，这段感情暂时画上句点，两人各自踏上不同的人生轨迹。原以为只是青春里的一段插曲，却没想到，命运早已埋下重逢的伏笔。

一年多前，汤先生偶然从同学口中得知，程爱笑的身体状况急剧恶化，被确诊为遗传性脊髓小脑性共济失调症—— 这是一种目前尚无根治方法的罕见病，她的母亲正是因这种疾病，在她出生后不久便遗憾离世。这个消息像一块巨石砸在汤先生心上，他立刻放下手头的工作，驱车赶往程爱笑的家乡，当看到曾经活泼开朗的女孩如今连站立都困难时，他毫不犹豫地做出决定：留在她身边，照顾她的余生。

“他回来的时候，爱笑的状态特别差，走路摇摇晃晃像踩在棉花上，说话也含糊不清，眼球转动都不灵活，只能靠轮椅代步。” 程爱笑的堂哥回忆，那段时间，程爱笑因为病情的折磨变得敏感又颓废，常常一个人躲在房间里偷偷哭泣，拒绝与人交流。汤先生的到来，像一道光照进了她灰暗的生活。

从那天起，汤先生成了程爱笑的 “专属守护者”。每天清晨，他会提前做好营养均衡的早餐，然后耐心帮她梳理头发、清洁面部，动作轻柔得生怕弄伤她；饭后，他推着轮椅带她到小区花园进行康复训练，握着她的手引导肢体活动，一遍又一遍教她练习站立、迈步，即便汗水浸湿了衣衫也从未停歇；晚上，他会为她准备温热的泡脚水，帮她按摩僵硬的四肢，陪她聊天解闷，直到她安心入睡。日复一日的照料中，没有惊天动地的壮举，却处处藏着细水长流的温柔。

病情与困境：罕见病下的生命考验

程爱笑所患的遗传性脊髓小脑性共济失调症，是一种常染色体显性遗传的神经系统退行性疾病，主要影响脊髓和小脑的功能，导致运动协调能力下降、言语功能障碍等症状。医生明确告知，这种疾病目前没有根治的方法，只能通过长期的康复训练和药物治疗，延缓病情进展，改善生活质量。

2023 年，程爱笑的病情进入快速发展期，原本还能缓慢行走的她，彻底失去了独立行动的能力，步态不稳、言语不清的症状愈发明显，眼球运动也出现异常，看东西时需要费力调整角度。更让她痛苦的是，疾病带来的不仅是身体上的折磨，还有心理上的打击。看着同龄人自由奔跑、追逐梦想，而自己却被禁锢在轮椅上，连简单的吃饭、穿衣都需要他人协助，程爱笑的自信心受到严重打击，一度陷入自我否定的情绪中。

“她那时候特别敏感，别人多看她一眼，她都会觉得是在议论自己的病情。” 堂哥说，程爱笑曾不止一次对家人说 “活着就是累赘”，甚至拒绝接受康复治疗。汤先生看在眼里，疼在心里，他知道，想要让程爱笑重新振作，不仅要照顾好她的身体，更要帮她找回生活的勇气与希望。

为了让程爱笑感受到生活的美好，汤先生开始留意她无意间提起的心愿。“她以前就喜欢邓紫棋的歌，说过想现场看一次演唱会；还说想去北京环球影城，感受童话世界的快乐；小时候想学钢琴，一直没机会……” 汤先生把这些心愿一一记在笔记本上，默默制定了 “为爱笑完成 100 件心愿” 的计划，他想用这种方式，让她重新感受到生活的乐趣与意义。

心愿与温暖：用陪伴书写爱的答卷

在汤先生的耐心陪伴与鼓励下，程爱笑的心态渐渐发生转变。2024 年下半年，汤先生兑现了第一个重要心愿 —— 带她去看邓紫棋的巡回演唱会。为了这次出行，汤先生提前半个月就开始准备：查询演唱会场地的无障碍设施，预订靠近舞台的轮椅专属座位，打包好程爱笑需要的药物、保暖衣物和便携护理用品。

演唱会当天，汤先生推着轮椅，小心翼翼地穿过人群，将程爱笑安置在专属座位上。当舞台灯光亮起，邓紫棋的歌声响起时，程爱笑的眼睛瞬间亮了起来，脸上露出了久违的灿烂笑容。她跟着旋律轻轻哼唱，虽然言语不清，却用尽全身力气表达着喜悦。演唱会中场休息时，汤先生从背包里拿出一个丝绒盒子，缓缓打开 —— 里面是一枚设计简约的钻戒。

“爱笑，我知道未来的路可能会很难，但我想和你一起走下去。” 汤先生握着她的手，温柔地说，“这些不是一时冲动，我绝不后悔。你需要我，我也需要你，能照顾你，能和你戴着戒指过以后的生活，对我来说就是最幸福圆满的人生。” 程爱笑看着他认真的眼神，眼眶泛红，用力点了点头，泪水顺着脸颊滑落，这一次，是感动与幸福的泪水。

除了看演唱会，汤先生还带着程爱笑完成了许多心愿：驱车前往北京，逛遍环球影城的各个主题园区，陪她与喜欢的卡通人物合影；漫步地坛公园，感受秋日的宁静与美好；在家中摆放简易钢琴，一点点教她识别音符、练习弹奏，即便她的手指不够灵活，也耐心鼓励；变着花样为她做喜欢的饭菜，从清淡的粥品到可口的家常菜，每一道都饱含心意。

这些看似平凡的日常，却让程爱笑逐渐走出阴霾。她开始变得乐观积极，主动提出要做自媒体，分享自己的美妆心得和生活日常。镜头前，她认真地涂抹口红、讲解护肤步骤，虽然动作有些迟缓，言语不够流畅，但脸上的笑容越来越自信。网友们被她的坚强与乐观打动，纷纷在评论区留言鼓励：“小姐姐好勇敢，要一直开心下去”“汤先生的陪伴太让人感动了，这就是爱情最好的样子”。在大家的支持下，程爱笑变得更加开朗爱笑，自媒体账号也收获了不少粉丝。

新生与力量：爱让生命绽放新光彩

如今，程爱笑的生活早已告别了曾经的颓废与灰暗，变得充实而有意义。每天除了康复训练和自媒体创作，她还会和汤先生一起规划接下来的心愿清单：去海边看日出、体验一次温泉旅行、学习制作手工饰品…… 每一个心愿，都承载着对生活的热爱与对未来的期许。

汤先生依旧坚守在她身边，照顾她的饮食起居，陪伴她完成每一个心愿，用行动践行着最初的承诺。他说，照顾程爱笑的日子里，自己也收获了成长与幸福，“看着她一点点变好，从不爱说话到爱笑，从自卑到自信，我觉得所有的付出都值得。” 程爱笑的堂哥也感慨，是汤先生的爱给了爱笑第二次生命，“也许这就是爱情的力量吧，能让人在绝境中找到希望，在病痛中感受温暖。”

在这个快节奏的时代，爱情常常被赋予太多功利的色彩，而汤先生与程爱笑的故事，却让我们看到了爱情最本真的模样 —— 它不是顺境中的花前月下，而是逆境中的相互扶持；不是一时的激情澎湃，而是长久的温柔陪伴。100 个心愿的承诺，是对爱情的坚守，更是对生命的敬畏。

目前，程爱笑的自媒体事业稳步发展，她希望通过自己的经历，鼓励更多身处困境的人不要放弃希望。汤先生则在照顾她的同时，利用空闲时间学习相关护理知识，想给她更专业的照料。他们的故事还在继续，那些未完成的心愿，那些未来的日子，都将在爱与陪伴中，绽放出最温暖的光芒。